Vzácná onemocnění - co o nich víme?
Vzácná (raritní) onemocnění - jaká to jsou a jak je definovat? Jak často se objevují a co o nich víme? Umíme je léčit, nebo jsou obvykle spjata se špatnou prognózou?
Epidermolysis bullosa neboli nemoc motýlích křídel je kožní, závažné, bolestivé, vzácné a nevyléčitelné onemocnění.
Vzácná (raritní) onemocnění - jaká to jsou a jak je definovat? Jak často se objevují a co o nich víme? Umíme je léčit, nebo jsou obvykle spjata se špatnou prognózou?
Motýlí křídla v lidech vyvolávají pocit jemnosti a lehkosti. Jen málokdo by si je proto spojoval s nemocí, která přináší nikdy nekončící bolest. Přesto se pro vrozenou a nevyléčite ...